Er wordt wel eens gezegd dat 'gegevens levens redden', en dat klopt. Alleen door alle gegevens van patiënten met een specifieke ziekte samen te voegen, kunnen optimale oplossingen worden gevonden. Het maakt het mogelijk om de best mogelijke behandeling te kiezen, het maakt het mogelijk om de best mogelijke ondersteunende zorg en de best mogelijke follow-up te organiseren. Het kan de patiënt en zijn familie richtlijnen geven over hoe ze met de ziekte moeten leven en hoe ze ervoor kunnen zorgen dat ze een actieve en participerende rol kunnen spelen tijdens hun behandeling.

Jouw geanonimiseerde gegevens als patiënt zijn dus een waardevolle bron van informatie bij het verbeteren van onze gezondheidszorg.

Maar over welke data gaat het dan concreet? Wat gebeurt er juist met die data? En welke rol speelt het Health Data Agency hierin?

Het Patient Expert Center, het Vlaams Patiëntenplatform en het Health Data Agency brengen al deze vragen samen in een toegankelijk webinar waarin zowel experts als vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen aan het woord komen.

Het webinar is gratis en is in de eerste plaats gericht aan patiënten en hun naasten. Professionals en andere geïnteresseerden zijn uiteraard ook welkom.

De opname van het webinar wordt na afloop ter beschikking gesteld.

Programma

Introductie door Stefan Gijssels (Patient Expert Center).

Uiteenzetting over gezondheidsgegevens door Stefanie Devos (beMedTech).
- Over welke data spreken we als het gaat over gezondheids(zorg)gegevens? Wat is de volledige reikwijdte van data?
- Hoe ziet het ecosysteem eruit?
- Wat is primair en secundair gebruik van data?
- Wat betekent hergebruik van data?

Voorstelling van het Health Data Agency door Katleen Janssens (Health Data Agency).
Wat zijn de ambities op Europees en Belgisch niveau?
Waarom werd het HDA in leven geroepen? Wat is de missie en visie ervan?
Waarvoor kan de patiënt bij de HDA or haar partners terecht?

Panelgesprek rond het belang van patiëntengegevens voor de zorg met Elise Lammertyn (Mucovereniging), Katlijn Sanctorum (FAPA), Lia Le Roy (Belgian Brain Council) en Astrid Lavens (Sciensano).